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我写了一本不能出版的丙型肝炎“半科普”书

我写过三本关于乙型肝炎的科普书,出版后都赢得了读者好评,尤其是20139月出版的《乙肝青年婚育宝典》深受乙型肝炎病毒感染者的欢迎。我也一直想写一本有关丙型肝炎的书,但多少年来丙型肝炎的治疗一直没有多少进展,我国的《丙型肝炎防治指南》还是2004年发布的,已经超过10年没有更新。治疗药物只有干扰素和利巴韦林,许多不能耐受干扰素和利巴韦林或治疗失败的患者只能吃点起不了多少作用的保肝降酶及抗纤维化药自我安慰,任凭病毒作恶和肝病恶化。面对丙型肝炎十年不变的局面,面对那些无可奈何的病人,我双能写些什么呢?真的无话可说!

2011年以来,丙型肝炎的治疗突飞猛进。尤其是2013年以后,多种治疗丙型肝炎的直接抗病毒药物先后上市,丙型肝炎的治疗很快进入了无干扰素、无利巴韦林时代。20136月,我遇到了美国纽约大学医学院的美籍华裔教授潘启安。他激动地告诉我:“丙型肝炎新药的治愈率可达90%以上。如果所有人都得到有效的治疗,丙型肝炎有望彻底消灭!”听到这个消息,我也非常高兴,开始了对丙型肝炎新药的特别关注。

好消息不断传来。2013年,索菲布韦和西米普韦先后在美国和欧洲上市;2014年,达卡他韦在欧洲和日本上市,阿孙普韦在日本上市,两个抗丙型肝炎的“鸡尾酒”复方制剂Viekira Pak组合装”和Harvoni”在美国和欧洲上市,……还有许多药物正在临床研究中。看到这些消息我高兴极了,决心写一本有关丙型肝炎的科普书,让我国的感染者也能了解丙型肝炎的新进展,得到有效的治疗。

要写一本丙型肝炎的书可不像写乙型肝炎那样简单。因为,近些年来上市的乙型肝炎抗病毒药物在上市前我就参加了药物的临床试验,再加上药物上市后的应用,我对这些药物的来龙去脉、作用机制、临床效果、不良反应都有了很多了解,使用中也积累了很多临床经验;在平时与病人的交流和通信中,也掌握了许多病人常见的问题和误区。因此写起来十分顺手。但是,治疗丙型肝炎的新药还没有在我国上市,仅开展了少数临床试验;由于我是退休返聘人员,也失去了参加这些新药试验的机会。因此,从一开始我就感觉到,这本书首先是为我自己写的。我能写出科普书来,我才是真正学会了、学懂了。因为如果我没有真正学会、学懂,就不可能用科普的语言把丙型肝炎的科学道理讲出来。

于是我决定,在这些药物上市前恶补一下丙型肝炎的新知识,补上我国医生落下的丙型肝炎课程,赶上世界医学的脚步,一旦丙型肝炎新药在我国上市,我就能立即用先进的知识为我国的丙型肝炎患者治病!

感谢北京人民医院的魏来教授和中华医学会,20147月在北京举办了一次丙型肝炎治疗新进展的专题研讨会,请来了许多国外专家来讲课,而且可以免费注册听课;也感谢施贵宝公司,在他们的帮助下我有机会参加了两年的亚太地区肝病会议;还感谢金叶天翔公司的医学文献王出色的检索功能、医脉通网站及时提供的丙型肝炎国外信息和快速的全文服务,为我提供了欧洲、美国的丙型肝炎管理指南和许多国外文献。经过整整1年的恶补和狂写,我终于在今年728日世界肝炎日完成了这本有关丙型肝炎的“半科普”书,包括了10部分内容、82千多字、70多张科普/“半科普”图和20多张表格。

为什么是“半科普”书呢?我刚才说了,这本书首先是为我自己写的,书中的内容就是我学习的记录。写成后,我希望还能提供给一些医生看,使医生不用像我那样辛苦恶补就能从这本书中学到这些知识,在药物上市后更好地为病人服务;我也希望能提供给丙型肝炎感染的病人和他们的家属看,让他们也从中获准,主动寻求检测,积极获取治疗,配合医生观察和监测。照顾到两方面读者,有些内容稍微深了一些,因此称为“半科普”,医生和大众都能看。

书虽然写好了,但是不能出版。为什么呢?因为治疗丙型肝炎的新药还没有在我国上市。魏来教授在今年世界肝炎日时说:“按照目前我国新药审批的速度,这些新药在我国上市至少还有两到三年。”可是,丙型肝炎的进展太快了!例如:我去年开始写这本书的时候,参考了美国2014年的丙型肝炎管理指南;不到1年,美国就更新了指南,其中增加了三种新药。我又学习了美国2015年的新指南,重新对书中的内容进行修改。两三年以后,还有更多的新药上市;已经上市的药物在国外应用过程中,还会提供更多新的临床经验;欧洲、美国、世界卫生组织的丙型肝炎治疗指南肯定还会有许多内容需要更新。现在出版这本书是没用的。书中提到的治疗药物在我国买不到,病人只能看着书干瞪眼;而这本书中的内容还要随着医学进展不断更新,还不能算真正完成。因此还不能出版,只能等到这些药物在我国上市后,再补充上我国专家的治疗建议后才能出版。

我需要继续关注丙型肝炎的进展,紧跟上世界医学的发展,不断学习新知识,不断更新书中的内容。盼望丙型肝炎新药能早日在我国上市,也盼望我的书能早日与大家见面,更盼望我国的丙型肝炎感染者早日康复,为彻底消除丙型肝炎在我国的传播贡献我的一份力量!



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